Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 361 страница 390 из 574

361

gaya
Да у нас язык западал когда спал ,а может быть у вас остановка дыхания происходит ,т.е. апное а вы думаете что язык западает. Когда западает язык ребенок практически сразу синеет , а при апное немного не дышит а потом опять начинает дышать.

362

gaya написал(а):

Пробовали,голову на бок поворачивает и все равно западает,причем до двух месяцев такого у нас не было...А сейчас в ночь ее укладываю,она даже и не хрюкает,а потом ночью я просыпаюсь от ее громких вдохов   и вижу как то животом дышит,а потом делает 5-6 движений грудной клеткой,но без вздоха...поворачиваю на другой бок,на живот,сначала нормально дышит,потом опять такая же песня....

Мы с мужем спали по очереди до 4х месяцев , было очень страшно.

363

АЛИНОЧКА01 написал(а):

gaya
Да у нас язык западал когда спал ,а может быть у вас остановка дыхания происходит ,т.е. апное а вы думаете что язык западает. Когда западает язык ребенок практически сразу синеет , а при апное немного не дышит а потом опять начинает дышать.

Да,это наверное у нее апноэ,потому что она не синеет и сама раздыхивантся..но а причина апноэ разве не западение языка?

364

Причин апное может  быть большое кол-во основное это неврология, проблемы с сердцем ,просто физиологические (неправильная работа глоточного кольца ), так же  последствия пневмонии.

365

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Причин апное может  быть большое кол-во основное это неврология, проблемы с сердцем ,просто физиологические (неправильная работа глоточного кольца ), так же  последствия пневмонии.

Просто я слышу как она пытается вдохнуть ,а звук такой,как будто какой-то клапан во рту...как ночь приходит,так у меня паника и страх....

366

gaya написал(а):

Просто я слышу как она пытается вдохнуть ,а звук такой,как будто какой-то клапан во рту...как ночь приходит,так у меня паника и страх....

Все таки проконсультируйтесь с врачем, а то предпологать мы можем все что угодно ,а врач ответит вам конкретно что и к чему ,я спрашивала у нашего члх ,если меня что- то пугало или какие -то были изменения в дыхание.

367

АЛИНОЧКА01
спасибо)а вот эти проблемы с дыханием не отразились на вашем развитии?я так боюсь гипоксии и ее последствий....эти мысли уже съели меня...

368

gaya написал(а):

АЛИНОЧКА01
спасибо)а вот эти проблемы с дыханием не отразились на вашем развитии?я так боюсь гипоксии и ее последствий....эти мысли уже съели меня...

Да не за что,пока развивается как обычный малыш ,правда почти без речи ,но я не думаю что это последствие гипоксии,а просто особенность всех малышей с расщелиной,а что дальше будет только время покажет.

369

АЛИНОЧКА01
Мы пока тоже вроде,но у меня постоянная паранойя и страх,что с нами что-то не так...

370

АЛИНОЧКА01
Нам здесь посоветовали радионяню с монитором дыхания,очень полезная штука.Как только ребенок перестает дышать,сразу раздается сигнал.По крайней мере можно спать и не бояться,что не услышишь,если вдруг малышка задыхаться начнет.Потому что все равно мы же не железные и организм устает,можно просто вырубиться.Я очень этого боялась,поэтому сразу радионяню и приобрели,теперь спокойно могу и на спине ее днем оставить лежать на карусельку смотреть.

371

gaya
Наши детки ровесники,нам тоже 2,5 месяца и тоже страшно иногда бывает,как будет развиваться.Но я стараюсь пока об этом не думать,нервы берегу

372

Галина У
у нас такой роскоши не было, достать такую штуку у нас немного посложнее чем в России ,да и как то приспособились , три часа сплю я три часа спит муж.

373

Вы знаете даже если взять ,ну скажем одинаковое количество гипоксии для двух детей,может быть у одного вообще все обойдется,а второй заработает дцп.У наших это тоже нередкий диагноз.Поэтому тут не угадаешь...
Если нет сопутствующей генетики то обойдется.Вообще посмотрите сильно ли "синий" и мраморный малыш?носогкбный треугольник у наших синеват обычно..

374

julchana написал(а):

Вообще посмотрите сильно ли "синий" и мраморный малыш?носогкбный треугольник у наших синеват обычно..

Да вроде и не синеет,я не замечала..немного белеет,когда она кушает и кричит,но невролог говорила что это нормально до полугода

375

Галина У написал(а):

gaya
Наши детки ровесники,нам тоже 2,5 месяца и тоже страшно иногда бывает,как будет развиваться.Но я стараюсь пока об этом не думать,нервы берегу

У меня не получается об этом не думать,в голове постоянно мысли об этом...хотя пока вроде все как у всех-голову хорошо держит,улыбается всем,за всеми следит,активная,кушать не то что просит,а требует!но страхи меня все равно не покидают...как бы в психушку не попасть раньше,чем она весь этот кошмар перерастет...

376

gaya
Я вас понимаю,моя и есть не всегда просит.Бужу,чтобы покормить.Но я стараюсь не нервничать,потому что все передается ребенку.Она вас чувствует,надо настраиваться на хорошее!Как говорится мысли материальны.Все у нас всех будет хорошо!Вырастут наши детки и не вспомним про это время!

377

Галина У
Да стараюсь))неделю нормальная,потом пару дней истерики и слез,а потом опять беру себя в руки на недельку))

378

Девочки!У кого какая сатурация была?И в каком возрасте?Мы сейчас лежим в больнице уже как три недели, переведены из реанимации где были на ИВЛ по причине наших "задыхов".Перевели как кислородонезависимых.Дышим сами, научились наконец есть из соски.Беспокоила постоянная синева, но врач после моих расспросов сказала, что кожа тонкая.Мои предположения на нехватку кислорода отмела, хотя постоянно почти спим с перерывами на еду.Но так как тут многие через это проходят решила не заострять внимание.Итог:день выписки, смотрит нас заведующая.Отправили нас измерять сатурацию и тут как гром среди ясного неба 84-77-89 максимум 91.Ребенок жил с такой гипоксией три недели!Это учитывая, что в момент измерения она еще хорошо дышала.А ночью у нас вообще как в фильме ужасов.И задыхи и апное и как тут выше писали ртом начинает дышать и как клапан какой то.

379

АняМаня
Тут такое дело , у наших деток такое дыхание это один из симптомов СПР,и решений этой проблемы очень мало это -- лежать под кислородом пока не научится дышать или дистракция или трахеостома . На мой взгляд последние два варианта не желательны ,но все зависит от состояния ребенка и рекомендациий врачей ну и конечно вашего желания для проведения данных процедур.

380

наши так дышат первые месяцы и кожа от этого синяя(((

381

Вечером этого же дня мерили 2 раза и выдал 100 процентов.Я уж было обрадовалась, но с утра показания гуляли от 86 до 100.Думаю может из-за соплей?Все-таки плоховато нос дышал.

382

АняМаня
Так и будет гулять, у нас падал однажды до 79! пищал аппарат постоянно!Но я звук лишь отключила((((что делать(((врачи сказали так бывает, в обычном режиме было 98 ..падал периодами...

383

А на каком месяце у Вас более менее наладилось дыхание?У Вас портативный пульсоксиметр или в стационаре мерили?Я вот думаю взять домой, но врачи говорят и на обычном бывают помехи(ножкой дернул, пальчик зажал), а на домашнем наверное подавно.

384

АняМаня
хрипеть как старики наши перестают месяцам к двум-трем!почитай)
вот с сайта Ваша надежда по наш СПР:
Главной проблемой новорожденного с синдромом Пьера Робена являются эпизоды апноэ (остановки дыхания), как правило, возникающие в положении лёжа на спине. Кроме того, с момента рождения ребёнка и на протяжении первых 2 месяцев его жизни Вы можете столкнуться с трудностями при кормлении и угрозой аспирации (попадания) содержимого полости рта в дыхательные пути с развитием угрожающих жизни малыша аспирационных осложнений (остановка дыхания, острый бронхит, пневмония). Именно поэтому новорожденные и дети первых месяцев жизни с синдромом Робена нуждаются в особо пристальном наблюдении и выполнении ряда рекомендаций. Соблюдая представленные далее рекомендации, Вы сможете избежать всех возможных проблем.

Рекомендации по уходу и кормлению

Положение: оптимальным и жизненно важным положением малыша с синдромом Робена является положение на боку или на животе с приподнятой (или даже фиксированной в таком положении) головой. Это позволяет избежать обструкции (перекрывания) дыхательных путей смещённым назад корнем языка.

Кормление. При удовлетворительном соматическом статусе, несмотря на объективные трудности, не следует длительно использовать зондовое питание. Тем не менее, адаптация к другим способам кормления должна осуществляться постепенно, не являясь причиной критического снижения массы тела малыша. Оптимально: кормить ребёнка в положении на боку, полувертикальном, а иногда практически в вертикальном, с помощью ложечки (см. раздел Первые шаги) – на первых порах самой маленькой. Из ложечки молоко или смесь должна по капелькам попадать на слизистую щеки или язык. При этом должен осуществляться контроль за глотательными движениями и дыханием ребёнка. Не следует заливать большой объём смеси (молока) в полость рта! Нередко, на первом этапе неоценимую помощь оказывают обычные съёмные длинные латексные соски, фиксируемые на обычных стеклянных бутылочках. Меняя количество и диаметр отверстий на соске, Вы можете подобрать оптимальный для Вашего ребёнка поток питания.

Обратите внимание: перед началом кормления Вы должны убедиться в проходимости носовых ходов, их следует очищать от остатков пищи и корочек с помощью ватных турундочек, пропитанных стерильным маслом. Важно: При кормлении ребёнка вместе с питанием в желудок попадает значительный объём воздуха, поэтому целесообразно делать перерывы в кормлении и держать малыша в вертикальном положении до получения отрыжки воздухом.

Немного о сосках: в перерывах между кормлениями обязательно предлагайте малышу пустышку и настаивайте на её сосании – это позволит стимулировать рост нижней челюсти.
Тактика консервативного лечения

Первые два месяца жизни Вашего малыша могут оказаться достаточно непростыми для Вас, однако, в дальнейшем ситуация изменится в лучшую сторону и Вы забудете о проблемах, связанных с нарушениями дыхания и кормлениями. К концу первого года жизни, нижняя челюсть практически «догонит» свои нормальные параметры. А пластика нёба, также как и при других видах расщелин нёба, будет выполнена в два этапа: пластика мягкого нёба в 6-8 месяцев, пластика твёрдого нёба в 12-14 месяцев. :yep:

Диспансерное наблюдение ребёнка с синдромом Пьера Робена в течение первого года жизни осуществляется челюстно-лицевым хирургом, педиатром, неврологом, ЛОР-врачом, а после 3-ёх лет – хирургом, ортодонтом (с проведением ортодонтического лечения - при необходимости) и логопедом (с проведением логопедического обучения – при необходимости). Частота динамических осмотров с целью контроля результатов лечения проводится не менее 1 раза в 6 месяцев – 1 год вплоть до 18 лет.

385

Благодарю от всей души)

386

Как приучить ребенка к соске?уже всякие соски перепробовала,не хочет сосать,выпихивает их языком,засовывает руки в рот...только во сне посасывает соску.. даже пробовала резинки от маски привязать-все равно языком выталкивает..

387

gaya написал(а):

Как приучить ребенка к соске?уже всякие соски перепробовала,не хочет сосать,выпихивает их языком,засовывает руки в рот...только во сне посасывает соску.. даже пробовала резинки от маски привязать-все равно языком выталкивает..


Мы тоже с этим намучились... Взяла только нашу советскую, которая на бутылку натягивается... Хотя бы как-то из нее ела...

388

katena_z написал(а):

Мы тоже с этим намучились... Взяла только нашу советскую, которая на бутылку натягивается... Хотя бы как-то из нее ела...

Кушать то мы едим из поильника хабермана,а вотпустышку сосать не хотим,кулаки в рот только и тянем..

389

gaya написал(а):

Кушать то мы едим из поильника хабермана,а вотпустышку сосать не хотим,кулаки в рот только и тянем..


У нас она выпадала тоже, мы и не стали приучать, чтоб потом не отучать... сосала пеленку все время...если нет какого-нибудь платочка под рукой - ВСЕ!!! КАТАСТРОФА!!! Ребенок ни за что не уснет... а сразу после операции в годик, перестала и пальцы сосать и платочки)))

390

katena_z написал(а):

У нас она выпадала тоже, мы и не стали приучать, чтоб потом не отучать... сосала пеленку все время...если нет какого-нибудь платочка под рукой - ВСЕ!!! КАТАСТРОФА!!! Ребенок ни за что не уснет... а сразу после операции в годик, перестала и пальцы сосать и платочки)))

Просто же все говорят что сосание пустышки стимулирует рост челюсти,вот и мучаемся постоянно засовываю пустышку


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена