Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 331 страница 360 из 574

331

НатальяЯр написал(а):

Вроде как может быть спр с готическим(высоким) небом. Только для чего это вам сейчас? Вы уже подросли, выкормились,  дышите нормально) Не думайте о лишнем))

Просто переживаю вырастет ли у нас челюсть и как мы дальше будем развиваться. Просто сейчас мы опаздываем по умелкам немного. На ногах не стоим ползаем тока на животе. Все делают скидку на недоношенность. Просто если у нас спр может все из за него. Может мы как раз тот случай когда спр повлиял на неврологию.

332

Кстати то что мы иногда дышим ртом может усугублять ситуация с челюстью. Может из за этого такой малый прирост челюсти за девять месяцев кормления грудью

333

Девочки, всем привет. Моему сыну сейчас 2.2 года, СПР, оперировались у СГ в 7 мес. Подскажите у кого так - как только заболели или даже чуть чуть, или только собираемся заболеть, хрипит как паровоз. вообще сразу во сне плохо дышит. Челюсть хорошо подросла, но вот такая особенность осталась, сразу вспоминаются первые месяцы жизни :stupor:

334

батоша
короткая челюсть + отек+ аденоиды (вероятно) =

батоша написал(а):

хрипит как паровоз. вообще сразу во сне плохо дышит.

335

Всем здраствуйте!!! Мы к вам, Даринка родилась 04.06.2016 СПР и двойная расщелина твердого и мягкого неба!! Сколько у вас здесь полезной информации, о которой толком  в больнице никто ни сообщает!

336

анютка.привет !! мы тоже с спр родились.Есть вопросы,пишите всегда отвечу

337

анютка.ak
Добро пожаловать.Спрашивайте если возникнут вопросы, мы здесь все будем рады вам помочь.

338

почитав сколько все вы тут прошли и проревевши целый месяц, теперь уже доходит что все можно поправить!! Основная конечно проблема это набор веса, родились мы 2650, из больницы вышли 2420,сейчас весим всего лишь 2800!! проблемы с дыханием у нас тоже имеются хрюкаем,тяжело дышим,остановок дыхания не было,язык практически не западает,спим хорошо на спине! Две недели были на зонте, вышли из больницы перепробывали много сосок, меделовскую ложку Даринка не воспринимает никак,захлебывается,с поильником тоже дело не пошло, так что сидим пока на обычной соске с мягкой бутылочкой!!

339

анютка.ak написал(а):

почитав сколько все вы тут прошли и проревевши целый месяц, теперь уже доходит что все можно поправить!! Основная конечно проблема это набор веса, родились мы 2650, из больницы вышли 2420,сейчас весим всего лишь 2800!! проблемы с дыханием у нас тоже имеются хрюкаем,тяжело дышим,остановок дыхания не было,язык практически не западает,спим хорошо на спине! Две недели были на зонте, вышли из больницы перепробывали много сосок, меделовскую ложку Даринка не воспринимает никак,захлебывается,с поильником тоже дело не пошло, так что сидим пока на обычной соске с мягкой бутылочкой!!

Привет! Ничего, вес постепенно будет прибавляется,  никуда не денется) Тем более,  что у вас как мне кажется,  не ярко выраженный Робен,  тк дышите  нормально и можете на спинке лежать. Все наладится. Теперь начинайте подыскивать себе хорошего хирурга и верьте в своего детенка!)

340

НатальяЯр да в больнице нам сказали не сильно выражен СПР, операции не требуется,челюсть догонит свои размеры, ну и соответственно будут проблемы с питанием!!! Кормимся пока как можем,верим что Даринка наберет сил!! Пока мы посещаем больницу в твери, там нас обследуют ЧЛХ и  поскольку челюсть нижняя маленькая и расщелина двойная большая сказали нужно время, следующий визит в 3 месяца. Операция будет чуть ли не в три этапа!!!! Еще нам повезло что пока нету других сопутствующих патологий.

341

Добрый день! Здесь есть кто делал операцию ребенку губы в РДКБ?

342

анютка.ak написал(а):

НатальяЯр да в больнице нам сказали не сильно выражен СПР, операции не требуется,челюсть догонит свои размеры, ну и соответственно будут проблемы с питанием!!! Кормимся пока как можем,верим что Даринка наберет сил!! Пока мы посещаем больницу в твери, там нас обследуют ЧЛХ и  поскольку челюсть нижняя маленькая и расщелина двойная большая сказали нужно время, следующий визит в 3 месяца. Операция будет чуть ли не в три этапа!!!! Еще нам повезло что пока нету других сопутствующих патологий.

Я пока что нигде не встречала операцию по расщелине в 3 этапа. Вы недалеко от Москвы. Съездить туда,  может там чего другое предложат.

343

Здравствуйте!Моя Аленушка родилась 29.07.2016 г. с СПР.Сейчас в больнице,тяжело дышит с хрипами,кормимся через зонд.Очень переживаю за дыхание,лежит на боку.Нервничаю жутко

344

Галина У
С СПР все детки хрипят, особенно при рождении, это зависит еще насколько маленькая нижняя челюсть и западает ли язык, это влияет на то, будет ли апноэ. Не переживайте, самое главное научиться кушать из бутылочки, а спать пока можно на боку и головной конец приподнимать, как мы и спали. Со временем челюсть будет расти, да и ребенок привыкнет к своему состоянию и все нормализуется. Мы тоже с СПР, все поправимо 8-)

345

Спасибо за поддержку!Надеюсь все наладится у нас,а кормить нам пока по-другому не разрешают,только через зонд

346

Галина У
Поздравляю с малышкой!!!Почти все СПРовцы тяжело дышат примерно месяцев до 3-4 х, главное следить за дыханием ,пусть хрипит,сопит,главное чтобы дышал ребенок и не было западения языка, со временем научитесь кушать и через соску, пробуйте все возможные варианты сосок поильников ,когда разрешат врачи . А пока успокойтесь и пробуйте наладить сцеживание вашего молочка.

347

АЛИНОЧКА01
Спасибо.Молоко вроде есть пока,стараюсь сцеживаться побольше

348

НатальяЯр
здраствуйте!! вот это уже не понятно,а нам в больнице точно пояснили что в три этапа будет !!!!! тогда три месяца и снова туда уже точно все разузнаем и будем искать другие больницы!  А вес действительно по чуть чуть прибавляется, мне кажется Даринка и есть то только начала когда мы на третий месяц пошли были 2800 сейчас 3200 будем надеяться на лучшее!! Спасибо вам за ответы!!

349

а нам в роддоме очень повезло с персоналом... они не особо зная что такое СПР сами кормили его из обычной соски в отделении реанимации новорожденных... положили нас туда по блату так как в детском отделении рукожопые сотрудники и условия не ахти( и они сразу сказали что его кормить можно только через зонд в детском ):angry:  по блату так как в реанимации он не нуждался... но я например накормить его не могла первые 5 дней, он не ел... а у них ел... у них опыт есть кормить недоношенных детей которых тоже не легко накормить... хотя конечно им проще было бы запихнуть ему зонд и так и кормить... им огромное спасибо за то что научили его кушать... у них он ел свою норму за 15 минут, а дома когда уже мы остались один на один я конечно намучилась... полтора-два часа он ел половину нормы... и так первые полтора месяца, к двум месяцам за час съедал свою норму, не книжную норму, а свою... я не спешила при кормлении потому что очень боялась срыгиваний и каждые 10 минут носила его столбиком... ели мы из поильника хаббермана, намучилась я с этим поильником сначала, но когда полностью с ним разобралась(там есть много нюансов на самом деле) то поняла что это идеальная бутылка для нашего случая... к трём месяцам уже вообще не имели проблем с кормёжкой... хрипел он месяцев до двух во сне, но это меня радовало так как я слышала что он дышит и не приходилось прислушиваться постоянно... спали мы на боку, подпирая с двух сторон чтоб не перевернулся... правда до 5ти месяцев спали мы в люльке от коляски, я снимала её с коляски и ставила на пол возле кровати, под головной край подкладывала книги и получался угол градусов 35... вот так и подросли) сложно было, страшно... но он оказался очень сильным малышом и своим спокойствием вселил в меня уверенность что всё у нас будет хорошо) потом когда проверили характерные для СПР диагнозы( УЗИ сердца, почек, брюшной полости, головы) и не нашли других сопутствующих заболеваний, совсем успокоились... один момент со зрением... надо проверять... но это потом... вижу что есть возможно проблема потому что часто прищуривается когда смотрит на отдалённые предметы... но думаю это всё поправимо в наше время... вот так мы справились с диагнозом СПР

350

Девочки,подскажите,если малышка съедает грамм 50-60 и засыпает,сильно плохо если я сонной вливаю остатки поидьником хабермана,а она только глотает и не сосет?я уже все извелась!пробовала будить ее,класть в кроватку,умывать,проснется 2 раза соснет и опять спать((просто еще и переживаю,что если сосать нормально не будет,то челюсть не вырастет(((

351

На мой взгляд это нормально. Наши малыши очень много расходуют сил на дыхание.поэтому и есть не просят и засыпают так как устают. Главное контролировать чтобы глотала. А ториск хлебануть и аспирнуть.мы вообще ели почти во сне иначе никак. Ничего преодолели через неделю нам 4 года. Правда как была худышкой так и есть.
ну и конечно речь .... моя боль.

352

gaya написал(а):

Девочки,подскажите,если малышка съедает грамм 50-60 и засыпает,сильно плохо если я сонной вливаю остатки поидьником хабермана,а она только глотает и не сосет?я уже все извелась!пробовала будить ее,класть в кроватку,умывать,проснется 2 раза соснет и опять спать((просто еще и переживаю,что если сосать нормально не будет,то челюсть не вырастет(((

Всё нормально , все детки с спр глотают а не сосут,а что бы челюсть росла давайте пустышку ,и то вопрос очень спорный ,что это помогает в росте челюсти.

353

Спасибо!

354

Челюсть не у всех выравнивается.Есть знакомая девочка,ее дочке скоро три,спр и вот челюсть как была маленькая,так и осталась(((Оперировали в 1,2

355

Моей малышке уже 2.5 месяца и у нее стал нападать язычок по ночам,хотя спит на боку или на спине,я уже не знаю что и делать...

356

Karina2112
да,я тоже видела таких деток((

357

gaya
Проконсультируйтесь с вашим члх, нам к примеру прошивали язычек,процедура ужасная но язык перестал западать.

358

gaya
А на животе не пробовали спать?

359

Галина У написал(а):

gaya
А на животе не пробовали спать?

Пробовали,голову на бок поворачивает и все равно западает,причем до двух месяцев такого у нас не было...А сейчас в ночь ее укладываю,она даже и не хрюкает,а потом ночью я просыпаюсь от ее громких вдохов   и вижу как то животом дышит,а потом делает 5-6 движений грудной клеткой,но без вздоха...поворачиваю на другой бок,на живот,сначала нормально дышит,потом опять такая же песня....

360

АЛИНОЧКА01 написал(а):

gaya
Проконсультируйтесь с вашим члх, нам к примеру прошивали язычек,процедура ужасная но язык перестал западать.

А у вас язык постоянно западал,или только ночью?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена