Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 301 страница 330 из 574

301

спасибо за поддержку

302

аннакалин написал(а):

незнаю не доживем мы до 3 месяцев чтоб легче задышать

Даже не смейте так думать !!! Обязательно доживете!!!! и все у вас будет хорошо ,настройтесь на позитив. Для малыша очень важен ваш настрой ,он вас очень чувствует даже на расстоянии. Думайте только о хорошем !!!!

303

Скажите при спр нижняя челюсть может отрасти сама без операции?

304

аннакалин
Растет она, растет. Только в пределах того, что заложено природой.

305

аннакалин
Да, у многих вырастает сама, и вроде соску надо сосать.

306

Многие чхл  говорят отрастает , смотря на других повзрослей деток на сайте я уже даже больше чем уверенна что отрастет сама собой.Ну даже если что то во взрослом периоде будем что-то думать.

307

Я очень надеюсь,  что вырастет. А что касается соски, мы конечно сосем,  только до меня не доходит как движения могут помогать росту косточки) Ведь например от того,  что человек будет бегать  ноги длиннее не станут ведь)))

308

Есть взрослые у них нижняя челюсть очень выдвинута так это вот результат ооооочень долгого сосания соски в детстве по край ней мере мне так в больничке врачи говорили. :D

309

Я вот например не очень верю в массаж челюсти ,нашла метод Кастилио Моралеса  попробовала пару раз сама сделать получилось не очень ,разкричался начал вырываться слезы градом.Может попробуем еще раз когда постарше станет.

310

Спасибо за ответы,мне пока что дочку недают но мне кажется она стала дышать полегче ,язык западал в роддомеа потом её выкладывали на живот и она все время на животике

311

АЛИНОЧКА01 написал(а):

нижняя челюсть очень выдвинута так это вот результат ооооочень долгого сосания соски в детстве по край ней мере мне так в больничке врачи говорили

:tired:  что они курят ? или просто пары прогуливали..ооо...

НатальяЯр написал(а):

как движения могут помогать росту косточки

, все правильно, никак. Сосание соски "стимулирует рост нижней челюсти". не кость "выращивает" сосание соски, а укрепляет мышцы, ротовой аппарат и тд...

312

Вообще насколько я поняла сама по себе челюсть у наших деток не маленькая, а вроде как смещена назад от туда западение языка .Есть определенные отличия микрогнатия и ретрогнатия.Хотя точно не знаю.

313

Скажите а со скольки месяцев  ребенок может спать на спине?

314

аннакалин написал(а):

Скажите а со скольки месяцев  ребенок может спать на спине?

У меня с двух спал. Хотя я его пыталась постояно уложить на бок .но у нас почему то он хрипел на боку и на животе . а сейчас наоборот спит почти всегда на бочку.

315

АЛИНОЧКА01, у наших детей нижняя челюсть такая же широкая, как и верхняя (нижняя челюсть сочленяется с верхней через суставы), но укорочена в передне-заднем направлении. Кажется, что уплощен подбородок, как-бы уменьшен. А челюсть смещена назад у всех детей внутриутробно (они там не дышат), а также у детей с патологией височно-нижне-челюстного сустава, когда головки нижней челюсти стоят не в суставной ямке, а как-бы вывихнуты назад...
Именно уменьшение передне-заднего размера/емкости ротовой полости не позволяет разместитья нормально языку, ибо язык нормального размера. Язык завален вглубь (назад и вниз).

316

Роман
Спасибо за разъяснение а то иногда не очень понятно написано в описание синдрома просто смещение языка и маленькая челюсть. Мне просто попалась как то статья про новые технологии вытягивания челюсти так там использовался именно термин про регнатию или смещение челюсти назад там подрезают лазером с внутри ротовой полости с боку мышцы или сухожилия (статья на итальянском) и челюсть выдвигается вперед правда это было применимо ко взрослым пациентам к показаниям к такой операции было в том числе и СПР.

317

Jul написал(а):

что они курят ? или просто пары прогуливали..ооо...

, все правильно, никак. Сосание соски "стимулирует рост нижней челюсти". не кость "выращивает" сосание соски, а укрепляет мышцы, ротовой аппарат и тд...

Так я тогда не понимаю, если не кость растет то что тогда? По мне так выражение "стимулирует рост нижней челюсти"  это рост именно кости по принципу дистракци,  только от природы)

318

Соска не влияет на рост кости. Положительное влияние оказывается на положение языка, глоточных мышц, функций глотания. Лицевые кости растут так же, как и все остальные, естественным путем. Ну и для удовлетворения сосательного рефлекса ребенка, т.к. дети такие во многих случаях не сосут при кормлении.
Т.е. - полезно, да, но на многое рассчитывать не стоит.

АЛИНОЧКА01 написал(а):

взрослые у них нижняя челюсть очень выдвинута так это вот результат ооооочень долгого сосания соски в детстве п

Jul написал(а):

что они курят ? или просто пары прогуливали..ооо...

Соска тут ни при чём. Погуглите "макрогнатия" и "прогения" , мезиальный прикус.
В случае СПР челюсть соской не увеличить.

Отредактировано Jul (2016-03-13 15:41:04)

319

Jul написал(а):

Соска не влияет на рост кости. Положительное влияние оказывается на положение языка, глоточных мышц, функций глотания. Лицевые кости растут так же, как и все остальные, естественным путем. Ну и для удовлетворения сосательного рефлекса ребенка, т.к. дети такие во многих случаях не сосут при кормлении.
Т.е. - полезно, да, но на многое рассчитывать не стоит.

Соска тут ни при чём. Погуглите "макрогнатия" и "прогения" , мезиальный прикус.
В случае СПР челюсть соской не увеличить.

Отредактировано Jul (Вчера 15:41:04)

Но ведь при спр наоборот идет микрогнатия или прогнатия...

320

?Итог будем ждать и надеется на матушку природу . кости растут по любому , может и  челюсть вырастет или выдвинется  .Мне без разницы лишь бы не дистракция .У моего старшего настолько изменилось лицо с возрастом  с кругленького стало вытянутое  ,вообще не узнать. :tomato:  :jumping:  :canthearyou:

321

НатальяЯрнаташа, я комментировала высказывание врачей для АЛИНОЧКА01 о том, что соской можно довести челюсть до прогении. нельзя.

322

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Итог будем ждать и надеется на матушку природу

все правильно.

323

НатальяЯр
да растет челюсть у наших)РАСТЕТ) :flirt:  и выдвигается как надо.От сосы или сама?я верю,что сама)Многие иностранные спецы,например в Австралии,у нас Полина там(спроси) дочку наблюдает говорят,что к 7 годам челюсть может достичь размеров обычных.Т.е. тех,которые были бы у здорового человека.О как)Другое дело все зависит от ИНДИВИДУАЛЬНОГО строения, индивидуального роста...Были с Игорьком у СГ на осмотре,так она привела 3 примера (один я видела лично),когда у людей БЫЛ СПР,и челюсть выросла и выровнялась)Да что говорить)мне СГ и генетики сказали,что судя по росту нижних зубов и расположению языка у меня был СПР)просто чуть меньше чем у Игоря)однако не страдаю и не думала даже,что мелкий подбородок,есть положения в которых да,вижу и сильно...но.А по поводу соски,считается,что помогает вакуум,после раннего закрытия неба выдвижению челюсти....Так оно или нет :glasses:
Зайди в группу робенов на фейсбуке,там тьма фоток ВЗРОСЛЫХ Робенчиков))выкладывать не буду,не этично)Так вот,там и с дистракцией и без,результаты супер)Только с дистракцией сильные ассиметрии(Но это потом повторными операциями им видимо поправляют.
И еще...при закрытии расщелины у всех людей СПР или нет,верхняя челюсть также недоразвита...а в купе с СПР,это тоже дает некий "плюс"

324

стоит сказать,что есть,конечно, люди с СПР,который не выровнялся....причина....скорее всего там уже другая генетика,позднее закрытия неба и еще тьма тьмущая((

325

аннакалин
мой с рождения на спине...

326

Будем надеяться что и мы скоро будем спать на спине,моя дочка уже два дня без кислорода,сама дышет.Так ждем чтоб все наладилось

327

аннакалин
да Бог скорее

328

аннакалин написал(а):

Будем надеяться что и мы скоро будем спать на спине,моя дочка уже два дня без кислорода,сама дышет.Так ждем чтоб все наладилось

Обязательно наладится! Дыхание точно со временем становится лучше!

329

Всем привет. Скажите а может ли быть СПР без расщелины. Нижняя челюсть маленькая а вот небо подковообразное высоко поднято.Родились на 34 неделе с весом 2400 в 9 месяцев весим 9500. Грудь сосет с рождения. Но из за челюсти сосание вначале было неэффективным. Недосасывала таки.Первые два месяца докармливались со шприца(чтобы не привыкла к бутылке и не отказалась от груди тк надеялись что сосанием челюсть подрастет).С четырех только грудь и прикорм с ложечки. Из сопутст.щих у нас левосторонняя кривошея. Может быть у нас тоже СПР.  Были у ЧЛХ по поводу челюсти сказал микрогнатия и что только операция после16. Что само по себе не вырастет. Про СПР ничего толком не сказал. Несмотря на то что сосет грудь(но не висит на ней) подбородочек все равно крошечный задвинутый назад. Щель между челюстями чуть меньше сантиметра.из проблем с дыханием: апноэ не было, дышали с рождения сами но похрюкиваем до сих пор немного и часто дышим ртом.

330

Baira написал(а):

Всем привет. Скажите а может ли быть СПР без расщелины. Нижняя челюсть маленькая а вот небо подковообразное высоко поднято.Родились на 34 неделе с весом 2400 в 9 месяцев весим 9500. Грудь сосет с рождения. Но из за челюсти сосание вначале было неэффективным. Недосасывала таки.Первые два месяца докармливались со шприца(чтобы не привыкла к бутылке и не отказалась от груди тк надеялись что сосанием челюсть подрастет).С четырех только грудь и прикорм с ложечки. Из сопутст.щих у нас левосторонняя кривошея. Может быть у нас тоже СПР.  Были у ЧЛХ по поводу челюсти сказал микрогнатия и что только операция после16. Что само по себе не вырастет. Про СПР ничего толком не сказал. Несмотря на то что сосет грудь(но не висит на ней) подбородочек все равно крошечный задвинутый назад. Щель между челюстями чуть меньше сантиметра.из проблем с дыханием: апноэ не было, дышали с рождения сами но похрюкиваем до сих пор немного и часто дышим ртом.


Вроде как может быть спр с готическим(высоким) небом. Только для чего это вам сейчас? Вы уже подросли, выкормились,  дышите нормально) Не думайте о лишнем))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена