Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 271 страница 300 из 536

271

Olga Kalinka
Ох Оль...откуда это все берется,эта данные .Инет все ж зло)Женщинам ,чаще во время ЭКо назначают аспирин,читай ацетилсилициловая(просто фирма баер ее так назвала), дабы разжижать кровь .При ударных дозах прогестерона кровь густеет,что плозо влияет на беременность и ее течение,поэтому в протоколе на первых неделях пьют аспирин)Это информация к размышлению....
Просто борьба фарм компаний порой настолько сильна,что вот такие данные вылезают немонятно от куда.

272

julchana
Интересно... у нас тут где-то была статистика, что при ЭКО наша патология - не редкость. Не отсюда ли ноги растут...  :hobo:

273

Admin
Ахаха..ну это уж совсем фантастика,я скорей склоняюсь,что часто бывает- причина ненаступления беременности именно естественный отбор и генетические проблемы у пар..и когда,наконец, пара приступает к ЭКО, ИКСИ ищет более менее нормальных сперматозойдов из 1000 непригодных, то может быть все равно сбой...и врожденные пороки.,и то....это все за уши притянуто.Обычно вполне себе здоровые малышастики))не больше,не меньше,чем при обычных беременностях разных бяк бывает...
Просто с каждым годом все больше пар прибегает к ЭКО...
НЕ ВЕРЮ))))
Конечно,лучше без медикаментов...но я скажу,что с дочкой я пила все лекарства ,что пьют в протоколе эко..и всю б.уколы в живот колола ,в попу колола,эстрогены и прогестертны пила и мазала(просто у меня диагноз стоял ого-го)и метипреды и курантилы пила...там список на лист а4..итог:.здоровый ребенок...с Игорьком принипиально не пила ничего.......фольку и витаминки..

274

julchana написал(а):

Admin
Ахаха..ну это уж совсем фантастика,я скорей склоняюсь,что часто бывает- причина ненаступления беременности именно естественный отбор и генетические проблемы у пар..и когда,наконец, пара приступает к ЭКО, ИКСИ ищет более менее нормальных сперматозойдов из 1000 непригодных, то может быть все равно сбой...и врожденные пороки.,и то....это все за уши притянуто.Обычно вполне себе здоровые малышастики))не больше,не меньше,чем при обычных беременностях разных бяк бывает...
Просто с каждым годом все больше пар прибегает к ЭКО...
НЕ ВЕРЮ))))
Конечно,лучше без медикаментов...но я скажу,что с дочкой я пила все лекарства ,что пьют в протоколе эко..и всю б.уколы в живот колола ,в попу колола,эстрогены и прогестертны пила и мазала(просто у меня диагноз стоял ого-го)и метипреды и курантилы пила...там список на лист а4..итог:.здоровый ребенок...с Игорьком принипиально не пила ничего.......фольку и витаминки..


в одно время с нами родилась девочка от ЭКО с дырочкой в небе) там совсем маленькая она. С ноготок. А у нас расщелинище..

275

julchana написал(а):

.Я изучала только деток с синдромом пьера робена.

Живых, не виртуальных детей ? Какого возраста самый взрослый пациент ?
вы-хирург ? если вы изучали ссылки, тексты, статьи - давайте ссылки, приводите тексты и статьи. Или пишите о СВОЕМ опыте. Так будет корректнее.

276

асем написал(а):

.Ортодонт советует делать операцию на челюсть .Хирург в связи синдромом отложил операция на неба до 2 лет ,на челюсть говорить не надо делать . В России Гончаков советует делать после шести месяцев .Мамы ! Посоветуйте пжл челюсть без операции выровняться ?

хорошо бы проконсультироваться у других хирургов. хотя-бы по электронке.
Если у вас ребенок НЕ задыхается, то первично, наверное, нужно сделать нёбо.

277

Jul написал(а):

хорошо бы проконсультироваться у других хирургов. хотя-бы по электронке.
Если у вас ребенок НЕ задыхается, то первично, наверное, нужно сделать нёбо.

Что вы имеете ввиду под словом 'задыхается'? Не может самостоятельно дышать?

278

НатальяЯр
давайте в личку ?

279

Jul
Виртуальных,разумеется.Ссылки надо искать,если будет время обязательно  сяду за комп и скину,кому будет интересно.И долго общалась с нашим ЧЛ хирургом,уже с просьбой узнать судьбу ее пациентов.
Я не понимаю о чем вы продолжаете спорить?у нас дети с разными заболеваниями и пороками.

280

julchana, я вас призываю писать то, что вы знаете-прошли лично или просто выкладывать ссылки на литературу.
а не рассказывать личные умозаключения после их прочтения о том, что может быть и где "попадос" и сколько каких научных работ кто защищает, какие нужны пациенты. так будет корректнее.

281

Jul
Оооо нет,это умозаключения мои и основаны они на той информации,которую я получила из РАЗНЫХ источников,здесь фор6ум общения ро6дителей с одинаковой проблемой и каждый пишет то,что считает нужным.Мы тут все мамы и у всех свои умозаключения, и если вы сделали дистракцию всего 1.5 года назад и теперь счастливы до безумия и считаете,что это панацея,то не надо всем ее массово советовать, тем более детям с другим диагнозом.
И да,я повторюсь дистракция попадос,если вполне можно ребенку жить без нее.
Из своего опыта,лично для вас:нам 9.5 месяцев, и в профиль у нас уже нет и в помине птичего профиля.Челюсть выросла очень сильно САМА.И дальше будет расти.А родились мы с очень мелкой.Языка не было почти.Сейчас вытаскивает  и лижет игрушки.И я верю,что дальше будет еще лучше)))
Если будет необходимость,то делать ее можно...но если будет необходимость.
На форуме у мам с СПР посмотрите фотографии детей ,прекрасные красивые малыши .НИКТО не далал дистракцию.Читала  1 маму с СПР из всех ,кто был.и кто сделала дистракцию.

282

Jul
Просто лично ваш опыт в данной теме выглядит,если бы человек со сломанной рукой давал совет человеку со сломанной ногой или аппендицитом....

283

julchana написал(а):

ваш опыт в данной теме выглядит,если бы человек со сломанной рукой давал совет человеку со сломанной ногой или аппендицитом....

ваш "опыт" вообще сомнению не подвержен.
поэтому :

Jul написал(а):

я вас призываю писать то, что вы знаете-прошли лично или просто выкладывать ссылки на литературу.

284

julchana написал(а):

не надо всем ее массово советовать

ссылку на мои советы

285

хотите холивар - пишите в личку.
За сим откланиваюсь.

286

Jul
Без комментариев. :D  опять о своем....
Вы на прошлой странице себя перечитайте.))
Спор глухого со слепым.

287

Успокоилась,  выдохнула, начала более или менее рассуждать трезво. ..  Возник вопрос - нужно вставать на очередь в детский сад. Нам в обычные сады записываться или в логопедические? Или в логопедические только по направлениям попадают и если будет такая необходимость то нас  направят?

288

НатальяЯр написал(а):

в логопедические только по направлениям попадают и если будет такая необходимость то нас  направят?

обычно так, да.

289

НатальяЯр написал(а):

То есть при купании нужно следить чтобы вода в ушки не попадала,  правильно?

И да,  мне звонил ГВ и сказал что все это ерунда что челюсть не открывается как положено для операции,  но на счет дистракции очень задуматься посоветовал...

Шунтирование - это грометы. Операция, протыкают барабанные перепонки, чтобы жидкость сошла и ребенок стал лучше слышать. Если не слышит, плозое речь развивается. Старайтесь кормить под углом 45 градусов, чтобы не затекала жидкость в среднее ухо через расщелину. У моей дочурки было, что жидкость стояла. Я сцеживалась и лежа ее кормила из бутылочки, потом стала кормить более вертикально, и молоко сошло из ушей. Если бы смесью кормила, были бы частые отиты.
Если Ваш малыш дышит с трудом, хорошо бы Сипап использовать, чтоб не было излишней гипоксии. Тут по ссылке есть картинка. Мы использовали  такой.

http://www.baby.ru/community/view/12653 … 299655037/

290

Девочки, группа на фейсбуке хорошая по СПР.Куча примеров по всему миру)а Вы знали,что день СПР 5 сентября?))
https://www.facebook.com/groups/prsawar … tif_t=like

291

Это разве относится к СПР???

—Микрогнатия и ретрогнатия (задним положением верхней или нижней челюсти в черепе). У больного характерный профиль, похожий на «птичье лицо», рот до конца не закрывается, поэтому его называют «ртом акулы». Скопировано с сайта: http://www.detvrach.com - Детский врач

292

НатальяЯр
Ну вообще да)Но в зависимости от степени СПР.не совсем корректно.У кого-то рот не закрывается..а кто-то с рождения может

293

НатальяЯр написал(а):

похожий на «птичье лицо», рот до конца не закрывается, поэтому его называют «ртом акулы»

а теперь нарисуйте это.. птичье лицо со ртом акулы.. да еще с волчьей пастью, не забудьте... и подумайте, что курил или пил так называемый

НатальяЯр написал(а):

Детский врач

НатальяЯр написал(а):

его называют

кто называет ?
не читайте всякие сомнительные ресурсы.. приснится еще

294

Я про это и говорю - напридумывают и несут все в массы...

295

скажите когда становится легче дышать,нам 3 недели и мы в реанимации,дышем тяжело с хрипами

296

скажите пожалуста когда наладится дыхание

297

аннакалин

Дыхание наладится к концу первого - третьего месяца у всех по разному,а хрипы это стридор уйдет к году может раньше .

298

у нас образовалась водяная капсула возле сердца,нам очень тяжело дышать еще и пневмония появилась

299

У нас тоже была пневмония с первых дней жизни это все из-за неправильного дыхания .Ну а про сердечко я вообще перый раз такое слышу.
Выздоравливайте поскорее.  И с рождением малыша вас.

300

незнаю не доживем мы до 3 месяцев чтоб легче задышать


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена