Я подумала -- если это уже сделано, поправь меня, дорогая Мусяка -- что, возможно, мы принесем пользу, составив краткий информационный листок о расщелинах -- о том, что это операбельно; о том, КАК КОРМИТЬ и т. д., с адресом сайта и другой полезной информацией, и разошлем их по электронной почте роддомам, адреса которых сможем найти? Когда у кого-то родится зайчик, они распечатают и дадут. Возможно, это инфантильное предложение, т. к. делать подобные вещи можно только на официальной основе. Но вот лично мне бы -- я ничего не знала до родов -- подобная вещь очень помогла бы. А уж в ЖК, где делают УЗИ, разослать тем более. Сечас в Москве наблюдаются в ЖК не самые обеспеченные люди. Уровень мед. обслуживания там во многих случаях низкий. Поставят какой-нибудь беременной бедолаге диагноз, что у малыша расщелина, а она и пойдет прерывать или с ума свихнется от беспокойства. А зайдет на наш сайт -- глядишь, и не свихнется...
Краткое методическое пособие
Сообщений 1 страница 8 из 8
Поделиться22006-08-22 21:17:19
Не, ну мысль конечно хорошая, и она даже уже обсуждалась, но согласятся ли сами врачи, вот в чём вопрос.... В Германии сообществу взаимопомощи уже много лет, они в каждом роддоме имеют папку с первичной информацией, но вот насколько это выполнимо в России, Украине и т. д. я не имею даже приблизительного понятия. Хотя если кто-то займётся оргвопросами, то листок уж я сочиню Это без проблем.
Поделиться32006-08-23 13:41:41
Я попытаюсь что-то сделать. Конечно, я смыслю в этом как известное животное в известных плодах, ибо два месяца назад слово "расщелина" счастливо ассоциировалось у меня с кино про альпинистов. Поспрошаю свекра и свекровь -- оба врачи. Потом фонд помощи больным детям, в коем весьма давно состою. Потом мне еще предстоит консультация с самим господином Рогинским -- главврач чентра челюстно-лицевой хирургии при Русаковке...
Поделиться42008-08-11 18:53:14
Я подумала -- если это уже сделано, поправь меня, дорогая Мусяка -- что, возможно, мы принесем пользу, составив краткий информационный листок о расщелинах -- о том, что это операбельно; о том, КАК КОРМИТЬ и т. д., с адресом сайта и другой полезной информацией, и разошлем их по электронной почте роддомам, адреса которых сможем найти? Когда у кого-то родится зайчик, они распечатают и дадут.
Идея очень, преочень хорошая. Когда попадаешь в такую ситуацию отсутствие информации это одна из самых больших проблем с которыми сталкиваешься. Наши врачи не знают НИЧЕГО. Моему ребенку 6 лет, пока не нашла этот сайт всю информацию получала опытным путем. А была бы та информация которую я нашла здесь хотя бы немного раньше... Сердце кровью обливается, когда думаешь о том что все можно было бы сделать более оптимально и быстрее.
Вобщем я подымаю эту тему, для практической реализации. Я думаю найдется много людей которые согласятся поучаствовать. Может зайти в ближайший роддом, или местную консультацию, поговорить с врачами, оставить на стенде информационный листок.
Когда сам через все это проходишь, очень хочеться помочь другим, которые столкнулись с такой же проблемой, потому что по себе знаешь насколько это тяжело.
Поделиться52008-08-13 15:09:35
Я с сентября буду на практике как минимум в двух роддомах, у меня, я думаю информацию примут
Поделиться62008-08-13 16:17:03
Я согласна пройтись по близлежащим роддомам и консультациям и разнести информацию. Я не уверена что все возьмут, зная наших людей, но возможно какой-то процент успеха всетаки будет.
Так что давайте составим такой информационный листок, я бы начала сама но у меня достаточно мало знаний из этой области, только свой опыт. Может вы выложите проект, а каждый воспользуется по мере своих сил, возможностей и желаний.
Поделиться72008-08-14 11:49:40
ооо..это моя давняя мечта.Только вот моя идея была несколько другой..информационный листок-это круто,конечно.Но я хотела написать просто свою историю,приложить туда фотки до/после и только в конце кратко написать инфу.Потому что когда ты сталкиваешься с чем-то неизвестным,то не хочется,чтобы это было обезличенным статистикой и тп.Хочешь прочитать живую историю,понять,что ты не один,что кто-то уже это все благополучно пережил.ИМХО.готова поддержать это дело в Питере
Поделиться82009-03-21 22:58:27
Как-то затерялась эта темка. Буквально на днях ходила за последней подписью в карточку по Инд программе реабилитации. У меня состоялся хороший разговор с нач.медом нашей пол-ки. После которого я предложила ей дать инфу по клиникам Украины, которую она бы раздала участковым - ближайший способ подачи инфы родителям (на мой взгляд). Когда принесла ей распечатки она меня поблагодарила и заверила, что проведет с участковыми беседу на эту тему и раздаст распечатки. Хочется надеяться, что поможет.
Еще меня порадовала наше городское движение родителей деток с Синдромом Дауна http://forum.sevastopol.info/viewtopic. … ;start=875
Еще есть желание сделать что-то вроде плаката, который можно было бы разместить в роддоме, ж/консультации, но пока не приходит в голову, как его оформить. Нужна ваша совместная помощь!