Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Краткое методическое пособие


Краткое методическое пособие

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Я подумала -- если это уже сделано, поправь меня, дорогая Мусяка -- что, возможно, мы принесем пользу, составив краткий информационный листок о расщелинах -- о том, что это операбельно; о том, КАК КОРМИТЬ и т. д., с адресом сайта и другой полезной информацией, и разошлем их по электронной почте роддомам, адреса которых сможем найти? Когда у кого-то родится зайчик, они распечатают и дадут. Возможно, это инфантильное предложение, т. к. делать подобные вещи можно только на официальной основе. Но вот лично мне бы -- я ничего не знала до родов -- подобная вещь очень помогла бы. А уж в ЖК, где делают УЗИ, разослать тем более. Сечас в Москве наблюдаются в ЖК не самые обеспеченные люди. Уровень мед. обслуживания там во многих случаях низкий. Поставят какой-нибудь беременной бедолаге диагноз, что у малыша расщелина, а она и пойдет прерывать или с ума свихнется от беспокойства. А зайдет на наш сайт -- глядишь, и не свихнется...

2

Не, ну мысль конечно хорошая, и она даже уже обсуждалась, но согласятся ли сами врачи, вот в чём вопрос.... В Германии сообществу взаимопомощи уже много лет, они в каждом роддоме имеют папку с первичной информацией, но вот насколько это выполнимо в России, Украине и т. д. я не имею даже приблизительного понятия. Хотя если кто-то займётся оргвопросами, то листок уж я сочиню :) Это без проблем.

3

Я попытаюсь что-то сделать.  Конечно, я смыслю в этом как известное животное в известных плодах, ибо два месяца назад слово "расщелина" счастливо ассоциировалось у меня с кино про альпинистов. Поспрошаю свекра и свекровь -- оба врачи. Потом фонд помощи больным детям, в коем весьма давно состою. Потом мне еще предстоит консультация с самим господином Рогинским -- главврач чентра челюстно-лицевой хирургии при Русаковке...

4

Тереза написал(а):

Я подумала -- если это уже сделано, поправь меня, дорогая Мусяка -- что, возможно, мы принесем пользу, составив краткий информационный листок о расщелинах -- о том, что это операбельно; о том, КАК КОРМИТЬ и т. д., с адресом сайта и другой полезной информацией, и разошлем их по электронной почте роддомам, адреса которых сможем найти? Когда у кого-то родится зайчик, они распечатают и дадут.

Идея очень, преочень хорошая. Когда попадаешь в такую ситуацию отсутствие информации это одна из самых больших проблем с которыми сталкиваешься. Наши врачи не знают НИЧЕГО. Моему ребенку 6 лет, пока не нашла этот сайт всю информацию получала опытным путем. А была бы та информация которую я нашла здесь хотя бы немного раньше... Сердце кровью обливается, когда думаешь о том что все можно было бы сделать более оптимально и быстрее.
Вобщем я подымаю эту тему,  для практической реализации. Я думаю найдется много людей которые согласятся поучаствовать. Может зайти в ближайший роддом, или местную консультацию, поговорить с врачами, оставить на стенде информационный листок.
Когда сам через все это проходишь, очень хочеться помочь другим, которые столкнулись с такой же проблемой, потому что по себе знаешь насколько это тяжело.

5

Я с сентября буду на практике как минимум в двух роддомах, у меня, я думаю информацию примут

6

Я согласна пройтись по близлежащим роддомам и  консультациям и разнести информацию. Я не уверена что все возьмут, зная наших людей, но возможно какой-то процент успеха всетаки будет.
Так что давайте составим такой информационный листок, я бы начала сама но у меня достаточно мало знаний из этой области, только свой опыт. Может вы выложите проект, а каждый воспользуется по мере своих сил, возможностей и желаний.

7

ооо..это моя давняя мечта.Только вот моя идея была несколько другой..информационный листок-это круто,конечно.Но я хотела написать просто свою историю,приложить туда фотки до/после и только в конце кратко написать инфу.Потому что когда ты сталкиваешься с чем-то неизвестным,то не хочется,чтобы это было обезличенным статистикой и тп.Хочешь прочитать живую историю,понять,что ты не один,что кто-то уже это все благополучно пережил.ИМХО.готова поддержать это дело в Питере :flag:

8

Как-то затерялась эта темка. Буквально на днях ходила за последней подписью в карточку по Инд программе реабилитации. У меня состоялся хороший разговор с нач.медом нашей пол-ки. После которого я предложила ей дать инфу по клиникам Украины, которую она бы раздала участковым - ближайший способ подачи инфы родителям (на мой взгляд). Когда принесла ей распечатки она меня поблагодарила и заверила, что проведет с участковыми беседу на эту тему и раздаст распечатки. Хочется надеяться, что поможет.
Еще меня порадовала наше городское движение родителей деток с Синдромом Дауна http://forum.sevastopol.info/viewtopic. … ;start=875
Еще есть желание сделать что-то вроде плаката, который можно было бы разместить в роддоме, ж/консультации, но пока не приходит в голову, как его оформить. Нужна ваша совместная помощь!  :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Краткое методическое пособие