Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Саратов!!!


Саратов!!!

Сообщений 61 страница 90 из 132

61

у меня даже в мыслях не было кому то взятки давать.я не в том положение ,тем более когда это касается моего ребенка.а то что у меня профиль не до конца заполнен,я просто не знала как ответить на эти вопросы,так как там задаются вопросы о родившехся детях и операциях которые уже были,я еще только на 9 месяце.ожидала узнать хоть какую то информацию.

62

kosova
Так и пишите - беременна, предполагаемый диагноз такой-то, предполагаемая дата родов - такая-то.

63

kosova
Вы можете уже сейчас зайти в отделение Плановой хирургии, в 3-ю Советскую б-цу к Свиридову НН и поговорить. Многие так и делают. Зачастую операция проходит сразу после родов. Николай Николаевич как правило показывает палату, в которой лежат груднички, может показать результат операции на примере других деток. Ловить его надо утром в районе 9.00, потом у него операции. Лечение по полису.

64

Здравствуйте. Ольга подскажите пожалуйста при двусторонней расщелине с десной, которая по середине как-бы увеличенная, что-нибудь делают при операции, или она так и остаётся?

65

Lanka-KSV
При первой операции нам зашивали губку и носик. Десну же заправили внутрь, чтобы она встала на место и выровнялась. Для того, чтобы верхняя губа давила на десну и тем самым выравнивала ее, губу пришили близко к десне (она почти не двигалась). Спустя год десна встала на место и была сделана вторая операция - освободили верхнюю губу от десны и вставили в расщелину десны специальный композитный материал (типа кости). Не знаю, так ли я объясняю...

66

Понятно,спасибо.А какие там условия прибывания в больнице,на сколько человек палаты,как обращение?

67

Грудничковая палата  по моему мнению комфортна. На трех человек, плюс для деток передвижные кроватки. Возможно покажется тесновато. В палате холодильник, шкаф для одежды, туалет и умывальник (в отдельной комнатке). Согласитесь, это большой плюс. Дисциплина конечно зверская, порядок требуют без конца. Хирургия, что поделать.

68

Lanka-KSV
написала в ЛС.

69

Здравствуйте!Нас с малышкой только выписали из роддома, у нас двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба,были у хирурга Свиридова сказал нам что ближе к 2 годам будет делать операцию одну по восстановлению неба.кто нибудь уже делал такую операцию в возрасте 2 х лет?какой эффект??

70

Мы прооперировались,ура

71

Здравствуйте,девочки. Я даже не знаю  в ту ли темку пишу. Сейчас беременна 31 неделя,что пережила когда узнала о диагнозе писать не буду,все вы через это прошли. Много раз читала и перечитывала темы в форуме. Вроде бы всё понятно и в то же время нет. Врачи в консультации ничего не знают. Пошла к педиатру спросить о бесплатных операциях и кормлении,какие соски и бутылочки будут нужны. Там меня толком не выслушали и сказали: родите сначала,выпишитесь из роддома,а потом будем решать. А как же малыш будет кушать? Что за бред они несут. Помогите если можно советом. Заранее спасибо.

72

Lanka-KSV написал(а):

Мы прооперировались,ура

ПОЗДРАВЛЯЕМ! :jumping:

73

tusja
А какой диагноз вам ставят?
при расщелинах губы многие детки приспосабливаются к советским соскам. Кто-то пользуется поильником Хабермана или меделовской мягкой ложечкой. Эти бутылочки в Саратове можно в Медунице найти. Если готовы грудным молоком кормить, запасайтесь молокоотсосом хорошим. Я до года сцеживалась. Меньше переживайте по поводу диагноза. Поверьте, это все можно исправить, а наши детки самые умные. Это доказанный факт!

74

Большое спасибо за ответ. Нам ставят двустороннюю расщелину губы и неба. Была на консультации у Свиридова,он сказал,что с одной стороны осложнённая. Что это я не поняла. Да и не слышала я,что он мне говорил,в таком шоке была. Хочу сделать ещё одно узи и опять к нему ехать. А на счёт кормления....у меня это второй ребёнок и с первой дочей молока не было,еле-еле до месяца докормила,поэтому и переживаю,сцеживать то возможно,нечего будет. Ну а педиатр мне ничего и не сказала.  Про диагноз ничего ни кому не говорила,боюсь,что не так всё воспримут,короче запуталась окончательно. Объясните,пожалуйста,что нужно будет делать в первую очередь,когда малыш родиться?

75

tusja
я вам в личку ответила

76

здравствуйте. я Мария. Мы не из Саратова но оперировались у Свиридова. скажите, все довольны швом на губке????

77

Здравствуйте,Мария. Вы пишите,что оперировались у Свиридова. Ответьте,пожалуйста,как давно это было и чем вы недовольны? Просто мне его рекомендовали на будущее. И с каким диагнозом вы были.

78

мы оперировались в марте месяце, я всем очень довольна!!!!!! сделал он нам очень хорошо. шрамик не видно, просто мне стало интересно как у других обстоят дела с губкой. Свиридов очень квалифицированный специалист
если бы у меня был выбор, я бы все равно пошла только к нему!!!!

79

Девочки, добрый вечер. Помогите мнением )) На форуме информации о Свиридове кот наплакал, собственно в интернете и того меньше. Я к нему на консультацию правда еще не ходила, нам пока не горит, только 5,5 месяцев беременность, но уже начинаю активно мозговать куда малышку везти на операцию.... Все таки на ваш взгляд, особенно те, кто уже все сделали - оперироваться дома или пробивать Москву? Буду очень признательна за ответы.

80

Аська написал(а):

Девочки, добрый вечер. Помогите мнением )) На форуме информации о Свиридове кот наплакал, собственно в интернете и того меньше. Я к нему на консультацию правда еще не ходила, нам пока не горит, только 5,5 месяцев беременность, но уже начинаю активно мозговать куда малышку везти на операцию.... Все таки на ваш взгляд, особенно те, кто уже все сделали - оперироваться дома или пробивать Москву? Буду очень признательна за ответы.

у нас Синдром Пьера Робена (спр), после консультации у Свиридова стали "пробивать Москву"
теперь в Москву еще поедем за ортодонтией

Вся информация о нас есть в нашей веточке (ссылка после сообщений моих)

81

Sneginka-Anna А подскажите чем было обоснованно такое решение? Кстати сын у вас заглядение ) очень красивый мальчик!!

82

Аська написал(а):

Кстати сын у вас заглядение ) очень красивый мальчик!!

Спасибо! Для меня это выше всех похвал!

Аська написал(а):

А подскажите чем было обоснованно такое решение?

во-первых нашим тяжелым состоянием в первые месяцы жизни,
во-вторых этой нечеловечной "помощью" в виде вздергивания капроновой нитки в язык наживую такой крохе и предложением маме (то есть мне) подтягивать язык за эту нитку во время кормления или западания. В свободное от кормления время (а кормились мы почти каждый час) эту нитку с резинкой нужно было привязывать к чему-то. В итоге, язык мы чуть не порвали на 2 части. :(
в третьих напрямую был задан вопрос о проценте неудачных операций
в четвертых: поздними сроками операции (нам планировалось ее сделать в 2 года)
Поэтому взвесив все "за" и "против" было принято решить оперировать сына в Москве.

Это лично мое решение, а никак не предвзятое отношение. Я посчитала, что для моего ребенка этого достаточно (+ к тому, что хирург по месту жительства убеждал нас, что выкармливать дитя нужно через перчатку, срезав на ней палец  или через соску для телят, которая одевалась только на пол литровую банку) и ставить подобных опытов и мучить ребенка не стоит.

В Москве к нам в палату водили студентов практикантов и просили еще раз рассказать про наши мучения, чтобы они знали, что это за патология и как детям можно помочь в плане кормления и оперативного лечения.

Я искренне рада, что у некоторых детей, оперированных в Саратове отличные результаты, поверьте. Просто это не наш случай. :dontknow:

Отредактировано Sneginka-Anna (2013-02-08 01:22:45)

83

Sneginka-Anna
Понятно, большое спасибо за информацию!

84

Аська написал(а):

Понятно, большое спасибо за информацию!


Аська, и еще. Я БЫЛА НЕ ГОТОВА К ЭТОМУ ДИАГНОЗУ
Его не прогнозировали, поэтому для меня это было как снег на голову.

А у вас есть время подготовиться к встрече с вашим малышом, все узнать о кормлении и выхаживании. Навестите Свиридова, пообщайтесь с ним. Просто возьмите себя в руки и сделайте все возможное, что сейчас в ваших силах. А самое главное, полюбите его таким, какой он есть. Вам воздастся! Наши детки очень умные и ласковые.

Просто настройте себя на хорошее, и на то, что эти трудности временные. "Наших" немного тяжелее  выхаживать в первый год жизни. Вот и все.
Удачи вам и здоровья! Господь Бог будет вас вести, все получится и все двери перед вами откроются.

Отредактировано Sneginka-Anna (2013-02-08 11:47:43)

85

gordaya58 написал(а):

мы оперировались в марте месяце, я всем очень довольна!!!!!! сделал он нам очень хорошо. шрамик не видно, просто мне стало интересно как у других обстоят дела с губкой. Свиридов очень квалифицированный специалист
если бы у меня был выбор, я бы все равно пошла только к нему!!!!

а у вас только губка была или небо задето?

86

Sneginka-Anna
да в руки я себя взяла уже давно, и судя по записям на сайте у меня то довольно быстро прошло, спасибо мужу видимо. сейчас как раз таки трезвый анализ и поиск наиболее оптимального варианта )

87

Аська написал(а):

да в руки я себя взяла уже давно, и судя по записям на сайте у меня то довольно быстро прошло, спасибо мужу видимо. сейчас как раз таки трезвый анализ и поиск наиболее оптимального варианта )

ну и отлично! :cool:

88

Всем привет ))) зарегистрировалась здесь и получила очень много полезной информации . Я сейчас в положении, срок 32 недели. По узи ставят диагноз :двухсторонняя расщелина верхнего мягкого и твердого неба. Сама из Саратова, 23 года.) Уже давно была на консультации у Николая Николаевича. Он сказал нам : " Набирайтесь терпения, рожайте и потом к нам " Так же позвал девушку с сыночком 4,5 мес. (очень красивый мальчик) показал пример результата операции. Им так поздно сделали потому что гемоглобин у малыша был низкий. Я задала волнующие вопросы девушке: " как кормите?", когда первую операцию сделали и т.д. У меня у самой сестра близняшка, у нее тоже была расщелина. Ее оперировали несколько раз в Москве, последняя операция в 18 лет была, сейчас красотка, слов нет))))) Мама моя уже через это прошла, правда очень давно, но ее поддержка просто необходима, т.к папа нас бросил еще в середине беременности, а совсем одной через это трудно проходить ) Только я не имею представления о затратах на операцию, послеоперационные затраты....

89

Леля1744 написал(а):

Только я не имею представления о затратах на операцию, послеоперационные затраты....

когда малыш родится, постарайтесь как можно скорее инвалидность получить. Вам будут выплачивать пенсию, скопив которую вы можете себе позволить оперироваться в Москве примерно через год. К тому же возможно решить вопрос по квоте. все решается, поверьте!

90

Спасибо огромное за ответ. Я еще совсем далекая по поводу инвалидности и квот. Но уже поняла что здесь столько информации, обязательно все изучим . Хотя мою сестренку все время в Москве оперировали, я все же думаю в Саратове оперировать малыша. Хорошо что заранее все узи показало, есть время морально подготовиться. Сначала как и у всех мне кажется слезы ручьем, а сейчас жду не дождусь малявочку своего :-) :love:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Саратов!!!