Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Саратов!!!


Саратов!!!

Сообщений 31 страница 60 из 132

31

АннаК
очень вам рады!
Аня, а вы еще куда-нибудь обращались? в Москву, например?

32

Привет Анна! обращались в областную больницу к генетику- говорят рано и надо подрасти

Отредактировано АннаК (2011-07-30 12:18:49)

33

всем привет! Мы из Саратова. У нас односторонняя мягкого неба и слегка задето твердое. Девочки, подскажите, плиз, кому в каком возрасте операции делали? Мы были у Николая Николаевича, он нас отправил до 1,5 лет.  :(  а я пораньше бы хотела, жалко дитенку, как ее потом заново болтать учить?  %-)

34

АннаК

АннаК написал(а):

говорят рано и надо подрасти

Kaтерина написал(а):

Девочки, подскажите, плиз, кому в каком возрасте операции делали? Мы были у Николая Николаевича, он нас отправил до 1,5 лет.

нас Своридов тоже отправил до 2-х лет. месяц я  думала и засобиралась в Москву. в 7 мес. нам сделали мягкое небо. готовимся к операции на твердом.

35

Kaтерина
а сколько вам сейчас?  у вас профиль не полностью заполнен, ко многим страничкам нет доступа. когда заполните, сможете нашу веточку почитать.

36

мы еще маленькие, нам 3 месяца всего. Я бы и не подумала, что все так серьезно. Мне в роддоме вообще сначала "забыли" сказать про нашу особенность, а когда сказали, то это выглядело так, будто у ребенка небольшой насморк  o.O  хорошо, что я по опыту со старшей дочерью прежде, чем слезы лить, лезу в интернет (а то нам чего только не ставили - от рахита до туберкулеза  :no: ) вот так я и поняла всю серьезность положения. если бы не этот форум, вообще не знаю, что делала бы, педиатру я рассказываю ,что надо делать с моей деткой, т.к. у нее одно лечение - ложитесь в больницу под капельницы, чтоб ребенок вес набирал  :rofl: и знакомых с таким диагнозом нет

37

Sneginka-Anna
а раньше он вам отказался делать? нам сказал, что "может быть посмотрим в 1,5 года"

38

Kaтерина написал(а):

Мне в роддоме вообще сначала "забыли" сказать про нашу особенность, а когда сказали, то это выглядело так, будто у ребенка небольшой насморк

а как вы кушали? :question:  трудности были с кормлением?

39

Привет всем, мне осталось меньше месяца до родов, на 32 неделе на узи узнала про расщелину верхней губы и неба с правой
стороны расстоянием 4мм,наблюдалась у Лернера, на сколько это много?и могут ли сделать операцию в роддоме, меня для этого на сохранение кладут(мне родить самой дадут или про кесорят?очень волнуюсь, но пока держусь, живу на большой Садовой у 3-й совецкой мне 22, мы молодая семья муж очень сильно переживает(((( :'(

40

совсем я куда-то пропала, детки принялись по очереди хворать ((((((((
по-поводу "кушали" я даже и не знаю, что сказать.... у нас все гораздо леге все, чем у вас происходит, не через зонд, кушаем из мягкой бутылочки фирмы Медела, просто сдавливала ей, пока она сама не научилась сосать. Когда малышка родилась, она совсем не сосала, язычком только лизала соску и все. Очень быстро уставала, поэтому кушали каждый час по чуть-чуть. Вот у нас и было расписание - сцедилась (около часу по времени), покормила (еще около часу), снова сцедилась, снова покормила... на остальные дела времени совсем не оставалось. сейчас проще как-то, мы уже на смесяхи пюрешках. А вот из ложеки Медела совсем отказывается кушать, плюется....

41

Маша но не ваша написал(а):

и могут ли сделать операцию в роддоме

Машенька, однозначно в роддоме операции деткам не делают, а делают в 3-й Советской б-це, 4 корпус, детское хирургическое отделение. Обратитесь туда, непосредственно к хирургу Свиридову Николаю Николаевичу (утром в районе 9.00). Туда приходят на консультацию и беременюшки. По  методике этого отделения возможны операции сразу же после рождения, даже когда Вы еще находитесь в роддоме (но за малышом должен кто-то ухаживать). Понимаю, Вам есть отчего переживать, но все более-менее исправимо. И даже если на УЗИ говорят, что есть расщелина 4 мм, на деле ее может и не быть (так было у соседки по палате, во всяком случае она так говорила).
Палата для маленьких хорошая, на 3 места с туалетом и холодильником, только жарко очень.

42

всем привет мы из энгельса моей девочке годик у нас частичная расщелина твердого неба.операция будет в два годика наблюдаемся в саратове у свиридова н н

43

яло
Оля, привет! Приятно встретить земляка. Мы тоже из Энгельса, с Летки. У меня тоже девочка Маша, ей сейчас 1 год и месяц. Меня тоже зовут Ольга. Оперировались у Николая Николаевича ровно год назад, шили губку и носик.

44

Девченки привет я родила, Сын просто прелесть все оказалось не так страшно и кушаем грудь сами, ждем операции)Наша Веточка Ярослав :playful: Мы очень счастливы что у нас такой сынок)

45

:flag:
привет! вы большие молодцы! главное-хороший настрой :yep:
когда вам назначили операцию?

46

Ой я даже не знаю у нас пока молочница, как вывидим, так сразу же на обследование

47

Маша но не ваша написал(а):

как вывидим, так сразу же на обследование

выздоравливайте!

48

Привет! Я,Светлана, мама нашей долгожданной доченьки Полиночки (у нас еще двое сыновей 11 и 5 лет). Про диагноз дочи узнала на родовом столе - СПР. Что на тот момент я чувствовала, я думаю не стоит описывать (все через это прошли). Двенадцать дней нас продержали в роддоме, кормились через зонд, лежали преимущественно на животе и под присмотром на боку подперевшись валиком. Приехав домой, от зонда сразу отказались. Накупили целый магазин сосок и подошла соска длинная (похожая на советскую соску). Бутылочка у нас до сих пор  из мягкого пластмасса. При кормлении надавливаем. Где то до 2 месяцев мы съедали 20-30 гр за 1.5 часа, и при этом в конце кормления у нас обязательно происходило западание языка. Страшно, очень страшно! Муж у меня просто "бился в истерике". Просил, давай что нибудь предпримем, поедим к хирургу ( кстати мы тоже наблюдаемся у Николая Николаевича), пусть он подошьет язычок (мы еще не знали что это такое). Поехали мы к нему, но он нас отговорил от этого "страшного дела". И спасибо ему за это! После 2-х месяцев западание стало меньше, но ели также 30 грамм. Сейчас нам (вот 17 февраля) будет 4 месяца. Забыла еще написать, страдаем еще и запорами. С 3 мес пробовала слабить соком яблочным, морковным, свекольным, ничего нам не помогало. Вот пропили курс Бифи форм - 10 дней. Пока пили, стул нормализовался, кушать стала до 90 грамм за 2-2.5 часа, а сейчас после прекращения приема лекарства, снова запоры, кушаем с боем 60 гр. В 6 мес. поедим на повторную консультацию к Николаю Николаевичу, посмотрим что скажет, как у нас дела обстоят с расщелиной. На прогулки мы ходить боимся, т.к. заболели под самый Новый год бронхитом. Вот с нетерпением ждем весны! Написала я конечно сумбурно, ну как смогла, как "мысли шли". Спасибо за созданный сайт! Мне он очень помог в трудную минуту!

49

Здравствуйте.Моему сыночку 2 месяца ,были у Н.Н Свиридова.операцию назначили на сентябрь,у нас двусторонняя расщелина губы.Очень страшно,хотелось бы пообщаться с тем кто через это уже прошёл.

50

Мы из Саратовской области. 4 операции и все у Свиридова Н.Н.

51

А какой возраст у вашего ребёночка,в каком возрасте делали первую операцию?

52

Lanka-KSV написал(а):

А какой возраст у вашего ребёночка,в каком возрасте делали первую операцию?

Моему сыночку 3 года и 7 месяцев. Первую операцию (хейлоринопластику) ему сделали на четвертые сутки после рождения.

53

Если я правильно понимаю это зашивают губку?А потом что?Сколько вы лежали в больнице?

54

Lanka-KSV
добрый день! У нас тоже была двусторонняя расщелина, плюс еще альвеолярный отросток. Первая операция в 1 мес, зашили губку, навели красоту. Вторая в 1.5 года - уже на АО. Все у Свиридова НН. В среднем на госпитализацию уходит 10 дней, т.е после операции колют антибиотики - курс 5-7 дней. Раньше не выпустит!  :nope:
В Волгограде есть челюстно-лицевой центр, туда не обращались? Мы как-то ездили на разведку, но отчетливое мнение о нем так и не сложилось. Своим доктором я довольна, как и очень многие его пациенты по всей стране. Операции бояться не надо, ее надо делать. Желаю удачи!

55

Здравствуйте Ольга.Спасибо Вам за сообщение.Мы обращались и в Волгоград и в Саратов,в Волг.могут сделать операцию в 2 мес,и были на консультации у Свиридова Н.Н он нам посоветовал делать не раньше чем в пол года,не знаю почему но мы настроились на Саратов.Я сама с Саратовской области,может быть чем ближе к дому тем роднее.А что такое альвеолярный отросток?И как у вас дела с зубками?

56

Добрый вечер! мы из Харькова  у нас одностароняя расщелена мягкого и твердого,зашивали нам губку и коректировали носик в 4.5месяца операция длилась четыре часа я еле дождалась но этого стоила шрам возле носика почти не видно и красноты нет носик ровный,Даня от наркоза отошол быстро сразу захотел кушать я  кормила с ложечки из бутылочки запритили давать,две неделе кормила с ложечки а потом бутылочку дала,а так все зависит от ребенка как он боль переносит в соседний палате тоже мальчику губку зашивали так он так кричал после операции что голос сорвал а у меня Данил ище нормально перенес,просто душа болит и сердце ноет зашто нашим дедкам такое,небо у нас после шести месяцев оперируют врачи  смотрят по состояние ребенка главное вес чтоб не маленький был около 10 кг,нам сейчас 6.5месяцав хотим в августи уже леч на операцию неба.как в этот раз перенесет Данечка операцию один толька боженька знает.удачи вам всем.

57

Lanka-KSV
добрый день! Альвеолярный отросток - это как бы верхняя челюсть, десна. У нас была там расщелина, челюсть была сильно смещена. Теперь после второй операции там все выравнивается. Зубки у нас просто атас, пошли поздно, почти в год, и кривые просто жуть. Где хотят, там растут, верхний вообще боком, а на месте расщелины наверное не будет ничего.. Были у ортодонта, сказала раньше коренных зубов не рыпаться, все равно ничего не будут делать.

58

ОльгаКалугина написал(а):

Lanka-KSV
добрый день! Альвеолярный отросток - это как бы верхняя челюсть, десна. У нас была там расщелина, челюсть была сильно смещена. Теперь после второй операции там все выравнивается. Зубки у нас просто атас, пошли поздно, почти в год, и кривые просто жуть. Где хотят, там растут, верхний вообще боком, а на месте расщелины наверное не будет ничего.. Были у ортодонта, сказала раньше коренных зубов не рыпаться, все равно ничего не будут делать.

А нас Свиридов отправил к ортодонту еще год назад в 2,6 г. Носим пластинку: исправляем прикус и потихоньку передние резцы (у нас была полная расщелина неба и АО). Н.Н. говорит, что теперь наша задача -  поправить зубы, чтобы подготовить почву для коренных зубов. Ольга, а сколько Вашей дочке лет? У моего сына зубик в расщелине прорезался самым последним аж в 2 года - я уже и не ждала его.

59

MISHA11
моей дочке 1год 9 мес. У нее вообще первый зуб пошел около года, и по всем параметрам отстаем. Сколько я пыталась провести аналогию с другими детками из Саратова - пациентами НН - у всех все по- разному и главное методика и сроки лечения абсолютно разные. Врачам виднее. Кого-то оперируют сразу, кто-то дожидается итд.

60

Здравствуйте!!!Подскажите пожалуйста, кто уже оперировался у Свиридова,как все это проходит на какие сутки делают ребенку операцию?мне рожать в июле,будет кесарево у малыша диагноз расщелина мягких тканей с левой стороны губы и неба.и сколько стоит операция?или быть может надо будет как то благодарить врача,то какой суммой?заранее спасибо!!!!!

О взятках врачам здесь не надо спрашивать, тем более с незаполненным профилем.
Админ


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Саратов!!!